Chloé est une petite fille merveilleuse née le 24 mars 2011, qui est atteinte d’une mitochondriopathie (syndrôme de Leigh), Wikipédia.
Les manifestations de cette maladie génétique chez Chloé sont un retard psychomoteur global important avec absence de la marche et ataxie (problème de coordination des bras et des jambes), ce qui nécessite une assistance et une attention de chaque instant.
Malgré le pronostic très sombre annoncé par les médecins du CHUV à la fin de sa première année, Chloé s'accroche. Volontaire, curieuse et très sociable, elle aime faire "comme tout le monde". En mouvement du matin au soir, elle semble n'avoir pas une minute à perdre.
Sa maman, en situation monoparentale, l'aide au quotidien dans chacun de ses gestes : manger, s’habiller, se laver, jouer, se déplacer, être propre et l’accompagner vers un maximum d’autonomie. La maladie de Chloé implique également des soins médicaux, tels que la pose d’une sonde alimentaire et une médication plusieurs fois par jour.
Malgré sa maladie, Chloé grandit, progresse, et ses besoins évoluent. Nous observons de plus en plus sa joie de jouer avec d'autres enfants et la nécessité pour elle de pouvoir bénéficier d'espaces lui offrant de nouvelles possibilités de croissance. Cependant, les activités et les moyens auxiliaires nécessaires au développement de Chloé coûtent cher et ne sont que partiellement pris en charge par l’AI.
L’accompagnement et l'engagement envers Chloé étant exigeant au quotidien, sa famille a besoin de moments de répit pour se ressourcer et pour accorder du temps à Marion, la sœur aînée de Chloé. Pour couvrir leurs besoins essentiels, des solutions financières doivent être trouvées.
Grâce à votre soutien, nous pourrions financer des moments d’accueil dans des centres aérés ou dans des unités d’accueil temporaire et les moyens auxiliaires qui ne sont pas pris en charge par l’assurance invalidité.
Ainsi, nous espérons permettre à Chloé et à sa famille de vivre une vie heureuse et équilibrée.
Chloé est notre rayon de soleil et notre leçon de vie, et nous portons l’espoir qu’elle marche un jour.
Malgré le pronostic très sombre annoncé par les médecins du CHUV à la fin de sa première année, Chloé s'accroche. Volontaire, curieuse et très sociable, elle aime faire "comme tout le monde". En mouvement du matin au soir, elle semble n'avoir pas une minute à perdre.
Sa maman, en situation monoparentale, l'aide au quotidien dans chacun de ses gestes : manger, s’habiller, se laver, jouer, se déplacer, être propre et l’accompagner vers un maximum d’autonomie. La maladie de Chloé implique également des soins médicaux, tels que la pose d’une sonde alimentaire et une médication plusieurs fois par jour.
Malgré sa maladie, Chloé grandit, progresse, et ses besoins évoluent. Nous observons de plus en plus sa joie de jouer avec d'autres enfants et la nécessité pour elle de pouvoir bénéficier d'espaces lui offrant de nouvelles possibilités de croissance. Cependant, les activités et les moyens auxiliaires nécessaires au développement de Chloé coûtent cher et ne sont que partiellement pris en charge par l’AI.
L’accompagnement et l'engagement envers Chloé étant exigeant au quotidien, sa famille a besoin de moments de répit pour se ressourcer et pour accorder du temps à Marion, la sœur aînée de Chloé. Pour couvrir leurs besoins essentiels, des solutions financières doivent être trouvées.
Grâce à votre soutien, nous pourrions financer des moments d’accueil dans des centres aérés ou dans des unités d’accueil temporaire et les moyens auxiliaires qui ne sont pas pris en charge par l’assurance invalidité.
Ainsi, nous espérons permettre à Chloé et à sa famille de vivre une vie heureuse et équilibrée.
Chloé est notre rayon de soleil et notre leçon de vie, et nous portons l’espoir qu’elle marche un jour.